domingo, 24 de abril de 2011

Autocuidados, paciente experto y e-paciente


En estas últimas semanas y por diversos motivos me he visto relacionada con artículos y webs que versan sobre el tema del Paciente Experto y el uso de internet para conseguir autoeficacia en sus propios cuidados. La gestión del paciente crónico ocupa en la actualidad la agenda sanitaria y se estudian nuevas formas de manejo de dichos pacientes. Entre ella destaca el concepto de Paciente Experto. Los programas de educación de los autocuidados a cargo de personas no profesionales para enfermedades crónicas puede ser una manera eficaz de promover este cambio como varias revisiones sistemáticas ya han demostrado en otros contextos no españoles. En nuestro contexto se enmarca el Programa Paciente Experto, una iniciativa promovida por la Fundación Educación, Salud y Sociedad.
Está dirigida a:
• Pacientes con enfermedades de larga duración.
• Familiares, cuidadores y profesional sanitario.
Sus objetivos se centran en formar a expertos en el Autocuidado de la Salud.
El objetivo principal es promover el autocuidado de la salud siguiendo el programa de Autocuidado en Enfermedades Crónicas de la Universidad de Stanford en Estados Unidos. Este programa, pionero en España, está acreditado a nivel internacional y se utiliza con éxito en más de veinte países.
Pero, como se puede ver, el desarrollo del concepto de Paciente Experto va ligado al concepto de e-paciente, las nuevas formas de comunicación e interrelación entre pacientes, profesionales sanitarios y servicios de salud están propiciando la aparición de nuevos conceptos educativos como la Escuela de Pacientes (Junta de Andalucía) o el Aula de Pacientes (Castilla y León) o la Escuela de Salud y Cuidados (Castilla la Mancha). Estas iniciativas fomentan de manera explícita e implicita el concepto del AUTOCUIDADO y la participación del paciente en el manejo de su enfermedad. Lo que en la literatura científica se acuña como EMPOWERMENT. Al respecto y para el que quiera profundizar algo más en este concepto, quiero destacar la entrada de Miguel Ángel Mañez sobre este tema en Salud con Cosas.
Los pacientes van a dejar de ser "pacientes" para ser agentes de su propio cuidado y nosotros debemos aceptar el cambio de paradigma en el que ya estamos inmersos. Internet y las redes sociales como PATIENTSLIKEME ofrecen la posibilidad de interactuar y compartir sus experiencias lo que incrementa la calidad del contenido y ayuda a futuros pacientes que se encuentren en la misma situación.
En la web: E-PATIENTSpodemos encontrar un libro en pdf(e-Patients) que recomiendo su lectura.

Las instituciones sanitarias se están haciendo eco de algo que ya hace tiempo esta demandando los pacientes y sus familias y es su participación activa en la toma de decisiones sobre su salud. Estas aulas de pacientes propiciadas desde los diferentes sistemas sanitarios de nuestro país intentan implantar un cambio en la gestión de las enfermedades crónicas pero no sé si se han parado a reflexionar sobre que este cambio ha venido impulsado desde la salud 2.0 y sobre todo y ante todo por ese que llamamos ahora e-paciente, que no es otro que nuestros pacientes de siempre con las mismas necesidades (las de autonomía, información y control sobre su propia vida/enfermedad) pero con nuevas herramientas: INTERNET con todas sus posibilidades.